Астрахань. 26 сентября. ИНТЕРФАКС - ЮГ - Представители восьми парламентов на конференции Южно-российской парламентской ассоциации (ЮРПА) в четверг в Астрахани приняли обращение к заместителю председателя правительства РФ Татьяне Голиковой, сообщил агентству "Интерфакс-Юг" спикер Думы Астраханской области Игорь Мартынов.
"С 2011 года обеспечение страдающих орфанными (редкими) заболеваниями льготными лекарственными препаратами и продуктами лечебного питания относится к полномочиям субъектов РФ и реализуется за счет региональных бюджетов. В связи с тем, что ежегодно количество пациентов и затраты увеличиваются, оказывать качественную помощь становится все сложнее", - сказал Мартынов.
Он уточнил, что на 1 января 2018 года по сравнению с данными на 1 января 2015 года количество таких пациентов субъектов Южного федерального округа увеличилось и составляло: в Краснодарском крае - 556 человек (2015 год - 377), в Ростовской области -293 человека (2015 год - 207), в Волгоградской области - 275 человек (2015 год - 184), в Крыму - 131 человек (2015 год - нет данных), в Астраханской области - 78 человек (2015 год - 44), в Севастополе - 40 человек (2015 год -нет данных), в Адыгее - 24 человека (2015 год - 27), в Калмыкии - 12 человек (2015 год - 7).
Южно-Российская Парламентская Ассоциация предлагает рассмотреть возможность внесения в законодательство РФ изменений, предусматривающих передачу на федеральный уровень полномочий по организации обеспечения детей, страдающих орфанными заболеваниями, лекарствами и продуктами лечебного питания.
В работе ЮРПА приняли участие депутаты Государственного Совета - Хасэ Адыгеи, Астраханской и Волгоградской областных Дум, Народного Собрания Ингушетии, Народного Хурала (парламента) Калмыкии, Законодательных Собраний Краснодарского края и Ростовской области, а также парламента Северной Осетии.
