Рязань. 26 августа. ИНТЕРФАКС-ЦЕНТР - Завершен сбор средств на лечение рязанского девятимесячного мальчика, больного спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщили родители ребенка на странице в соцсети "Кирюша живи".
Для спасения мальчика требуется лечение препаратом генной терапии "Золгенсма" (Zolgensma) компании Novartis, который считается одним из самых дорогих в мире - его цена достигает $2,125 млн. Препарат вводится пациенту внутривенно один раз.
Сбор денег пожертвований на лечение малыша проходил в течение 7 месяцев. Как пишут родители Кирилла, к настоящему времени собрано $2 274 031. Человек, внесший самую большую сумму денег, пожелал остаться неизвестным.
Кирилл родился в семье уроженки села Черная Слобода Шацкого района Рязанской области 19 октября 2020 года. В возрасте 2 месяцев ему был поставлен диагноз "спинальная мышечная атрофия". СМА - это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1. У детей со СМА (наступление симптомов в возрасте 0-6 месяцев) прогрессирует мышечная слабость и атрофия, в среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть от респираторной недостаточности.
Чтобы собрать деньги на спасение сына, родители Кирилла обратились через СМИ и соцсети ко всем неравнодушным людям.
