Кузнецова попросила кабмин обеспечить детей со СМА лекарствами за счет федбюджета

© РИА Новости. Михаил Климентьев

20 февраля. Interfax-Russia.ru - Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась к премьеру Михаилу Мишустину с просьбой помочь в обеспечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) лекарствами за счет средств федерального бюджета.

"Анна Кузнецова направила Михаилу Мишустину просьбу рассмотреть как одно из решений возможность включения заболевания спинальная мышечная атрофия в госпрограмму "12 высокозатратных нозологий", либо иным способом предусмотреть финансирование приобретения препаратов за счет средств федерального бюджета", - говорится в сообщении пресс-службы омбудсмена в четверг.

В нем отмечается, что Кузнецовой поступает множество обращений от родителей детей со СМА. Родители жалуются, что у регионов зачастую не хватает средств, чтобы обеспечить их детей лекарствами (годовой курс приема стоит примерно 47 млн рублей). При этом, согласно законодательству, именно регионы должны снабжать детей со СМА лекарствами. Родители обращаются в суд, как правило, выигрывают, но исполнение судебного решения затягивается, а ребенок за это время приобретает тяжелые, необратимые изменения здоровья.

Также Кузнецова просит рассмотреть возможность и целесообразность применения препарата "Золгенсма" на территории России, уже зарегистрированного на территории других государств. Сейчас для лечения СМА в России зарегистрирована только "Спинраза".