Лечение больных с двумя редкими заболеваниями будет финансироваться из федерального бюджета

© РИА Новости. Варвара Гертье

18 декабря. Interfax-Russia.ru - Госдума в среду приняла в третьем, окончательном, чтении подготовленный депутатами законопроект (№841465-7), который предусматривает организацию лечения Минздравом России пациентов с двумя редкими заболеваниями.

В документе указано, что к таким заболеваниям относятся апластическая анемия неуточненная, наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра).

Ранее обязанности по обеспечению граждан с такими диагнозами лекарствами и специализированными продуктами питания относились к полномочиям региональных субъектов здравоохранения.

В пояснительной записке к законопроекту указано, что по состоянию на 2019 года в России есть 1 518 пациентов, страдающих такими заболеваниями, в том числе 255 детей. Ожидается, что затраты на централизованную закупку препаратов для этих больных составят около 2 млрд рублей ежегодно.

Спикер Госдумы Вячеслав Володин заявлял ранее, что "на сегодняшний день люди, страдающие этими редкими заболеваниями, обеспечиваются медикаментами за счет региональных бюджетов. Принимая этот закон, мы переводим лекарственное обеспечение таких пациентов на федеральный уровень".

"Необходимые средства уже предусмотрены в федеральном бюджете на ближайшие три года", - сказал Володин.

Он сообщил, что за последние два года количество орфанных заболеваний, дорогостоящее лечение которых взял на себя федеральный бюджет, практически удвоилось.

"Еще прошлым летом программа "7 нозологий" была расширена Государственной думой до программы "12 нозологий" - был принят закон о централизации закупок лекарств для лечения еще пяти наиболее дорогостоящих орфанных заболеваний", - отметил Володин.

В свою очередь замглавы комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль заявил, что, "передавая финансирования дорогостоящих лекарств на федеральный уровень, мы повышаем качество жизни многих людей, страдающих генетическими недугами".

"Обеспечение орфанных больных лекарствами - это хорошо и правильно, но здесь нужны не только лекарства, нам необходимо скорректировать перечни орфанных заболеваний. К тому же, надо наладить диагностику генетических заболеваний, расширять перечень нeонатальных скринингов, создавать в регионах специализированные стационары, в вузах готовить врачей для работы с орфанными больными, пересмотреть устаревшие клинические рекомендации", - сказал Огуль.