14 декабря. Interfax-Russia.ru - Правительство РФ выделило 21,7 млрд рублей фонду "Круг добра" на закупку лекарств для детей с редкими (орфанными) заболеваниями, соответствующее распоряжение подписал премьер-министр Михаил Мишустин.
Документ опубликован во вторник на официальном интернет-портале правовой информации.
Согласно распоряжению, данные средства будут выделены Минздраву РФ для предоставления фонду гранта на текущий год.
Кроме того, 104 млн рублей будет направлено Минздраву на закупки зарегистрированных в РФ препаратов для конкретных детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
В понедельник выделение этих дополнительных средств на помощь тяжело больным детям анонсировал глава правительства Михаил Мишустин.
Это уже четвёртый транш, который направляет правительство в 2021 году на оказание помощи и закупку препаратов для детей с тяжёлой патологией.
"Круг добра" - фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, созданный по указу президента РФ от 5 января. Его учредителем выступает Минздрав России.
9 декабря Минздрав РФ зарегистрировал самый дорогой в мире препарат, лекарство от спинальной мышечной атрофии (СМА) для детей "Золгенсма", закупками которого также занимается фонд "Круг добра".
Как позднее сообщили в пресс-службе министерства, фонд сможет в течение полугода после регистрации препаратов в России закупать их до введения в гражданский оборот, это касается в том числе "Золгенсма". Проект соответствующих изменений в правила закупки препаратов для детей с орфанными заболеваниями уже размещен на портале по подготовке проектов нормативных актов.
