6 января. Interfax-Russia.ru - Президент России Владимир Путин подписал указ "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра", сообщает в среду пресс-служба Кремля.
Согласно документу, учредителем Фонда от имени РФ является российский Минздрав.
Главой Фонда назначен член Совета Общественной палаты Александр Ткаченко. "Назначить председателем правления Фонда Ткаченко А.Е.", - говорится в указе.
"Деятельность Фонда и формирование его имущества осуществляются за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, добровольных имущественных взносов и пожертвований, а также иных источников в соответствии с законодательством Российской Федерации", - говорится в документе.
"Основной целью деятельности Фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями", - отмечается в указе.
Фонд должен обеспечить "таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации (...), а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду".
Председатель правления Фонда назначается президентом РФ, состав попечительского совета Фонда утверждается главой государства, говорится в документе.
В рамках указа правительству РФ поручено определить "состав федерального имущества, передаваемого Фонду", и обеспечить "передачу указанного имущества Фонду".
Указом предусматривается "ежегодное предоставление Фонду грантов в форме субсидий за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета". Предусматривается "выделение в 2021 году соответствующей субсидии путем внесения изменений в сводную бюджетную роспись федерального бюджета без внесения изменений в Федеральный закон от 8 декабря 2020 г. № 385-ФЗ "О федеральном бюджете на 2021 год и на плановый период 2022 и 2023 годов", говорится в документе.
Министерству здравоохранения РФ поручено "обеспечить закупку в установленном порядке, в том числе с привлечением подведомственного казенного учреждения, лекарственных препаратов".
Кроме того, Минздрав РФ должен принять меры, "направленные на создание, развитие и эксплуатацию в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей", говорится в документе.
Указ вступает в силу со дня его подписания.
Накануне президент РФ объявил о создании фонда для помощи детям с орфанными заболеваниями, который будет наполняться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше 5 млн рублей в год.
"Мы решили назвать этот фонд "Круг добра", - добавил президент.
Он напомнил, что этот фонд будет наполняться за счет средств, которые будут получены в результате повышения НДФЛ для доходов свыше 5 млн рублей в год. "Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 млрд", - добавил Путин.
