Москва. 12 августа. ИНТЕРФАКС - Росздравнадзор проводит комплексную оценку обстоятельств причин гибели ребенка на фоне приема препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) "Золгенсма", сообщили в ведомстве.
"Росздравнадзор проводит комплексную оценку обстоятельств причин гибели ребенка на фоне приема препарата "Золгенсма", - говорится в официальном телеграм-канале Росздравнадзора в пятницу.
Ранее СМИ сообщили со ссылкой на компанию "Новартис" о гибели двух детей - в РФ и Казахстане - после курса препарата "Золгенсма". Это лекарство, применяемое для лечения СМА, является самым дорогим в мире и не имеет аналогов в России.
В свою очередь глава благотворительного фонда "Семьи со СМА" Ольга Германенко сообщила "Интерфаксу", что, по ее данным, это уже второй случай смерти ребенка в РФ после применения "Золгенсма".
"По Казахстану информации у меня нет. В России это уже второй ребенок, погибший после применения "Золгенсма", насколько это связано именно с применением препарата или с другими факторами, сложно сказать, это должно быть тщательно проверено и установлено", - сказала Германенко.
В фонде "Круг добра", который занимается закупкой лекарства для применения в РФ, сообщили агентству, что более 60 детей со спинальной мышечной атрофией получили препарат "Золгенсма" в России в 2022 году. "Золгенсма" с августа прошлого года, когда была достигнута договорённость между фондом и производителем о поставках, врачебные консилиумы назначили, а экспертный совет фонда одобрил для 85 детей, из них в текущем году - для 64 детей", - сказали в фонде.
"Круг добра" бесплатно обеспечивает по назначению врачей более 1 тыс. детей со СМА одним из трёх препаратов ("Эврисди", "Спинраза", "Золгенсма").
"Золгенсма" (международное непатентованное наименование - онасемноген абепарвовек) применяется для детей до двух лет и стоит $2,1 млн, но достаточно одноразового введения препарата, чтобы ребенок выздоровел. Этот препарат является самым дорогим в мире. Минздрав РФ зарегистрировал его 9 декабря прошлого года.
Спинальная мышечная атрофия - генетическое заболевание, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости в детском возрасте.
