Санкт-Петербург. 8 февраля. ИНТЕРФАКС СЕВЕРО-ЗАПАД - Петербургский парламент предложил передать на федеральный уровень полномочия по организации лекарственного обеспечения взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), соответствующую инициативу одобрили во втором чтении на пленарном заседании Заксобрания в среду.
Документ подразумевает поправки в федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в РФ", согласно которым организацией обеспечения лекарствами таких больных будет заниматься Минздрав.
Как уточняют авторы законопроекта, болезнь не включена в государственные программы льготного лекарственного обеспечения, в связи с чем право взрослых на льготные лекарства законодательно не установлено, хотя СМА имеет большую когорту больных старше 18 лет.
При этом пациентов с орфанными заболеваниями, не включенными в льготные перечни, в случае инвалидности обеспечивают лекарствами регионы. СМА же приводит к ранней тяжелой инвалидности при отсутствии терапии.
"В этой связи на бюджетах субъектов РФ лежит значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения больных СМА старше 18 лет. По данным фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями "Семьи СМА", только 25% пациентов со СМА старше 18 лет в настоящий момент обеспечены лекарственными препаратами за счет средств субъектов РФ. На практике пациенты со СМА, достигшие 18 лет, не имеют шансов на льготное лекарственное обеспечение без защиты своих прав в суде. (...) Принятие данного проекта позволит снизить финансовую нагрузку на бюджеты субъектов РФ", - говорится в пояснительной записке к документу.
По данным авторов, стоимость лекарственной терапии для совершеннолетних пациентов с СМА составит порядка 10 млрд рублей в год.
Предполагается, что проект федерального закона улучшит лекарственное обеспечение взрослых больных СМА, решит проблему преемственности терапии при достижении 18-летнего возраста, а также поможет соблюсти права граждан на охрану здоровья независимо от финансовой обеспеченности региона, где они проживают.
За документ проголосовали 47 депутатов.
