Санкт-Петербург. 13 июля. ИНТЕРФАКС СЕВЕРО-ЗАПАД - Комитет по здравоохранению Петербурга подал заявку в городской бюджет будущего года на 330 млн рублей для помощи детям с редкими заболеваниями.
"Нам необходимы 330 млн рублей для детей, больных редкими и тяжелыми заболеваниями. Мы уже подали заявку в бюджет 2012 года", - рассказал на пресс-конференции в среду начальник отдела материнства и детства комитета Анатолий Симаходский.
По его словам, количество тяжелобольных детей растет из-за хорошей диагностики, а лекарства для них по-прежнему крайне дорогостоящие.
В свою очередь, уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова отметила, что состояние детей, которые не получают лекарственной поддержки, постоянно ухудшается.
"Эта тема давно и пока безуспешно обсуждается на федеральном уровне. В городе сегодня 527 детей с редкими заболеваниями и 13 детей с болезнями, лекарства от которых не внесены в федеральный перечень. Их состояние постоянно ухудшается", - сказала она.
По ее данным, больной мукополисахаридозом второго типа (синдром Хантера) 13-летний мальчик до сих пор не получает необходимого лекарства "Элапраза", стоимость которого - 40 млн рублей в год.
По словам матери мальчика Любови Веселовой, им выделили только 700 тыс. рублей. "Эта помощь равносильна одной капельнице", - добавила женщина.
Как сообщалось, 11 июля в Куйбышевском районном суде Петербурга состоялись переговоры между представителями комитета по здравоохранению города и Л.Веселовой. Представители комитета отказались принять исковые требования, сославшись на отсутствие полномочий, способных решить проблему. Предварительное заседание по делу назначено на 3 августа.
Это же дело, но по иску прокуратуры, 14 июля рассмотрят в Октябрьском районном суде.
Дистанционное обучение и новые ограничения по COVID-19 вводят для детей в регионах Северо-Запада