Сыктывкар. 19 апреля. ИНТЕРФАКС СЕВЕРО-ЗАПАД - Сыктывкарский городской суд обязал Министерство здравоохранения Коми пожизненно бесплатно обеспечивать ребенка-инвалида, больного мукополисахаридозом, необходимым лекарственным препаратом за счет средств республиканского бюджета.
Как сообщает прокуратура республики, прокурор Сыктывкара подал иск о возложении на Минздрав республики обязанности организовать пожизненное обеспечение лекарственным препаратом "Альдуразим" 4-летнего жителя республики, больного мукополисахаридозом 1 типа (синдром Гурлер-Шейе).
Этому предшествовала прокурорская проверка, в ходе которой было установлено, что по итогам проведенного в 2009 году в НИИ педиатрии и детской хирургии обследования ребенку показано проведение ферментозамещающей терапии препаратом "Альдуразим" (США). Успешное лечение пациентов с подобным заболеванием осуществляется только с помощью данного препарата, при этом терапия проводится пожизненно.
"В поликлинике по месту жительства мальчику было отказано в выписке рецепта на бесплатное предоставление "Альдуразима". Свой отказ медики мотивировали тем, что лечение мукополисахаридоза 1 типа данным препаратом за счет средств федерального бюджета не предусмотрено действующим законодательством. Длительное время мальчик не получал лечения, поскольку стоимость курса "Альдуразима" в год составляет около 9 млн рублей. Врачи не имели возможности лечить маленького пациента и от сопутствующих заболеваний, поскольку отсутствовало основное лечение", - отмечают в прокуратуре.
Синдром Гурлер-Шейе - это редкое генетическое заболевание, которое без лечения ведет к потере приобретенных навыков, распаду психических функций с одновременным нарастанием тяжелых соматических нарушений. По статистике, больные мукополисахаридозом дети без лечения редко доживают до подросткового возраста.
Дистанционное обучение и новые ограничения по COVID-19 вводят для детей в регионах Северо-Запада