Архангельск. 5 апреля. ИНТЕРФАКС СЕВЕРО-ЗАПАД - Губернатор Архангельской области Александр Цыбульский поручил министерству здравоохранения региона совместно с областным контрактным агентством подготовить обращение в правительство РФ с просьбой разработать особый подход к закупке лекарств и медицинских изделий для людей с орфанными заболеваниями, сообщает пресс-служба правительства Поморья в понедельник.
"Я думаю, что нам нужно обратиться в правительство РФ с просьбой выработать отдельный подход к закупкам для орфанных заболеваний, чтобы мы получили возможность эти закупки делать у единого поставщика или четко прописывать в закупочной документации те медицинские препараты и средства, которые нужны для получения пациентами максимально эффективной поддержки и лечения. Это крайне важно", - цитируют Цыбульского в пресс-службе.
Он поручил заместителю председателя регионального правительства Олесе Старжинской, курирующей блок здравоохранения, на текущей неделе проработать вопрос с министерством здравоохранения РФ, довести позицию региона по этому вопросу и заручиться поддержкой профильного федерального ведомства.
По словам главы региона, подобное решение назревало давно. Поводом для выхода с соответствующей инициативой в правительство РФ послужил случай в одной из районных больниц Архангельской области, где проходит лечение пациент с так называемой "болезнью бабочки". Речь идет о буллезном эпидермолизе - редком генетическом заболевании, когда кожа человека максимально уязвима.
