Омбудсмен Петербурга предупредила о рисках подорожания лекарств от диабета и редких заболеваний

Фото Интерфакса

            Санкт-Петербург. 28 февраля. ИНТЕРФАКС СЕВЕРО-ЗАПАД - Препараты для лечения сахарного диабета и редких (орфанных) заболеваний могут подорожать из-за роста курса доллара и евро, также может быть затруднена доставка этих лекарств до пациентов, предупредила уполномоченный по правам человека в Петербурге Светлана Агапитова,

            "Сейчас становится очень тревожно, потому что курс доллара и евро значительно вырос. И, конечно, те препараты, которые закупаются за рубежом, в ближайшее время могут резко подорожать. А при лечении орфанных заболеваний время зачастую играет решающую роль (...) Поэтому мы должны посмотреть вперед и подготовиться к решению таких вопросов. Тем более что у нас есть еще (...) больные сахарным диабетом, которым подходят инсулины, выпускаемые за рубежом. Понимаем, что и цена, и логистика будут меняться", - сказала омбудсмен в понедельник на пресс-конференции в "Интерфаксе", посвященной Международному дню редких заболеваний.

            Агапитова призвала обсудить возможные проблемы с доступом пациентов к лекарствам.

            "Может быть, нам надо заранее подготовиться, предусмотреть увеличение бюджета. И, наверное, это будут делать на федеральном уровне, искать какие-то пути, способы доставки этих препаратов. Потому что, судя по той ситуации, которая сейчас, прерваться это все может", - отметила уполномоченный.

            Омбудсмен сообщила, что, согласно федеральному регистру, сейчас в Петербурге живут 1 тыс. 74 пациента с редкими заболеваниями, в том числе 347 детей. По словам Агапитовой, сейчас больше волнуют вопросы обеспечения препаратами взрослых людей. Дети, как правило, обеспечиваются лекарствами из федерального центра через государственный фонд "Круг добра".

            В прошлом году таким образом на лечение детей с орфанными заболеваниями было выделено 1 млрд 50 млн рублей, сообщил заместитель председателя комитета по здравоохранению Петербурга Андрей Сарана. Всего же, по его словам, в прошлом году на лечение пациентов с орфанными заболеваниями было потрачено 3 млрд 503 млн рублей.

            В 2022 году планируется увеличить финансирование на 3,5 млрд рублей. Из общего бюджета 1 млрд 600 млн рублей пойдут на лечение 352 взрослых, страдающих жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, еще 1 млрд 145 млн рублей - на 270 взрослых, страдающих орфанными заболеваниями. В этом году уже получено 28 препаратов на 1 млрд 517 млн рублей, сообщил Сарана.

            По его словам, сейчас в мире насчитывается около 7 тыс. редких заболеваний.

            Руководитель отдела геномной медицины НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Отта Андрей Глотов отметил, что одним из тяжелейших заболеваний является спинальная мышечная атрофия (СМА). В Петербурге этот диагноз приходится на одного новорожденного из 10 тысяч. Таким образом за год в городе появляется до 5 детей с СМА.

            "Сегодня, как это ни парадоксально, именно для спинальной мышечной атрофии мы имеем все возможные уровни профилактики (...) Тестирование - возможность заранее спланировать и исключить риск рождения больного ребенка (...) когда мы можем отобрать зародыш, который не имеет мутаций, и родится здоровый ребенок. Это пренатальная диагностика, когда беременной отдается право выбора прервать беременность (...), это неонатальный скрининг (...) революционный момент, связанный с развитием генной терапии, с возможностью лечить больных детей", - рассказал Глотов.

            Он отметил, что в Петербурге диагностику можно пройти в 95% учреждений. Обследование проходят 98% беременных женщин. Отказываются от него 0,6% пациенток. При этом, по словам Глотова, в США и Германии доля отказов составляет 10%.

            Международный день редких заболеваний приходится на последний день февраля. Он призван привлечь внимание к проблемам людей с такими заболеваниями.

            В Петербурге в этот день впервые подсвечивают Дворцовый мост четырьмя цветами - розовым, зеленым, синим и фиолетовым. Как отметила Светлана Агапитова, в мире этой традиции уже 15 лет. Во многих странах в этот день подсвечиваются архитектурные памятники. В России в акции уже участвовал Нижний Новгород. Омбудсмен надеется, что в следующем году присоединится и Москва.

            Международная организация по редким заболеваниям (EURORDIS) и национальные группы по редким болезням из более чем 100 стран обратились к мировому сообществу: для привлечения внимания в День редких заболеваний подсвечивать памятники и наиболее значимые объекты архитектуры в разные цвета - тем самым показывая связь "редких" в самых разных странах мира, сообщили организаторы акции.

            В прошлом году более 500 зданий засветились по всему миру цветами Дня редких заболеваний, чтобы пролить свет на изоляцию, с которой часто сталкиваются люди, живущие с редкими заболеваниями, которая усилилась из-за глобальной пандемии. Многие достопримечательности мира, включая Пизанскую башню в Италии, Си-Эн Тауэр в Торонто, мавзолей Нкрума в Гане и замок Хилтон в Великобритании были освещены множеством огней официальных цветов Дня редких заболеваний, отметили устроители акции.