Екатеринбург. 23 декабря. ИНТЕРФАКС-УРАЛ - Спинальной мышечной атрофией, проблема которой была озвучена на ежегодной пресс-конференции главы государства, в Свердловской области в настоящее время страдают 33 ребенка, сообщили "Интерфаксу" в департаменте имнформполитики региона.
"По данным министерства здравоохранения Свердловской области, в регионе в настоящее время 33 ребенка страдают спинальной мышечной атрофией - тяжелым заболеванием, требующим дорогостоящего лечения", - сообщили агентству.
Устанавливают и подтверждают диагноз СМА в Областной детской клинической больнице N1 (ОДКБ) на основе ДНК-диагностики.
"По каждому случаю назначается комиссия - из числа специалистов ОДКБ и Минздрава Свердловской области. При необходимости дополнительные консультации проводятся с врачебной комиссией, в состав которой входят представители федеральных детских медицинских центров. В результате ребенку по показаниям может быть назначена терапия дорогостоящими препаратами", - сказал собеседник агентства.
Он пояснил, что на основании медзаключения документы на пациента направляются в фонд "Круг добра", где и выносится окончательное решение о приобретении препарата, после чего препарат направляется в ОДКБ.
В департаменте отмечают, ни один из препаратов для лечения заболевания до недавнего времени не был зарегистрирован на территории РФ, в связи с чем их приобретение за бюджетный счет по действующему законодательству не было возможно.
"В связи с этим указом президента для приобретения крайне дорогих препаратов детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, был создан благотворительный фонд "Круг добра", - уточнили в департаменте информполитики.
Тему заболеваемости детей СМА и дорогостоящего лечения во время пресс-конференции президента РФ Владимира Путина в четверг поднял представитель екатеринбургской телекомпании "Четвертый канал" (Свердловская область) Альберт Мусин.
"Просьба проработать четкую схему, как родителям с такими детьми, которым отведены месяцы, редко кому - годы, куда им идти, как эту помощь получить и насколько все такие родители смогут получить эти спасительные уколы", - обратился Мусин к главе государства.
Президент в свою очередь подчеркнул, что также "нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия". "Потому что пока это только до 18 лет. Но мы думаем над этим и обязательно, ни в коем случае, не оставим это в стороне", - сказал Путин.
