Благотворительный центр реабилитации детей с ДЦП, располагающийся у метро "Московские ворота" в Петербурге, ежегодно помогает около 100 детям научиться сидеть, стоять или ходить. Он также занимается изготовлением специальной обуви для таких ребят и практикует авторскую методику виброакустической остеорепарации. Заместитель директор Фонда Анджей Сташкевич рассказал "Интерфаксу" о материальных проблемах центра, его работе и методиках специалистов.
- Анджей Станиславович, расскажите, какие дети у вас лечатся?
- За счет средств благотворителей идет реабилитация именно детей с ДЦП. Дети все в основном сложные, то есть те дети, за которых остальные не берутся. В городе есть подобные организации, в том числе государственные, но там длинная очередь. По словам родителей тех, кто пытался туда попасть, там есть жесткие ограничения по количеству койко-дней - 10-20 дней один раз в год. Попасть туда сложно и инвентарь там совсем другой. Поскольку у нас авторские методики, они предполагают авторское оборудование. Наш метод запатентован, и вот уже на протяжении 30 лет доказывает свою эффективность. Насчет койко-дней у нас не стационар. Дети приходят на 2-3 часа, проходят все занятия, реабилитационные мероприятия. Для каждого ребенка установлен порог - 60 дней. За этот период мы ожидаем, что ребенок добьется каких-то новых функций. Если его привезли лежачим, он научится сидеть и садиться. Если он уже умеет сидеть, то научиться встать, ходить.
- Мы хотели бы конечно расшириться, но сейчас мощности ограничиваются персоналом. Сейчас мы можем себе позволить около 100-110 детей в год. Примерно 25-27 детей, за исключением летних месяцев, нас посещают ежедневно.
- Вы существуете только за счет благотворительных средств?
- Да, большинство наших благотворителей из Германии, Швейцарии, США, Бельгии. В основном это Евросоюз, либо профильные фонды, либо частные лица. Сейчас мы переживаем не лучшие времена, поскольку большая часть благотворителей, к сожалению, в очень преклонном возрасте. За последний год мы пятерых похоронили. Корни всех благотворителей - русские. Это люди, связанные исторически с Россией, они хотят помогать русским детям.
- Вы не пробовали искать благотворителей в России?
- Пробовали. За последний год мы нашли 750 достаточно успешных компаний, которые бы могли нам помочь. Ни из одной мы не получили ответа. Наш бюджет - 2 млн рублей в месяц. Этого хватает, чтобы поддерживать собственность здания, к счастью, оно у нас свое, и 32 сотрудника.
- Мы не прошли отбор на большой президентский грант. Мы не набрали необходимое количество баллов. Хотя готовились очень тщательно. Камнем преткновением является во всей этой истории - отсутствие единой стратегии реабилитации таких детей. Любые истории считаются каким-то российским ноу-хау, на которые не стоит обращать внимание. Здесь бывает сложно доказать свою правоту. Хотя наша методика была одобрена комитетом по здравоохранению много лет назад, мы получили патенты, сертификаты все необходимые. Более того, одним из авторов нашего метода является Галина Суслова, профессор кафедры реабилитологии при Санкт-Петербургском педиатрическом университете. Что может быть выше?
Вчера нам пришел очередной отказ от краудфандинговой компании "Планета.ру", где нам сказали, что наши методы специалисты не одобряют. Где эти специалисты? Мы их не видели, они к нам не приходили.
- В нашу программу реабилитации детей с ДЦП включены три основных мероприятия: массаж (мануальные техники), лечебная физкультура и рефлексотерапия. Есть пять основных техник массажа, а всего их 70, они применяются в зависимости от диагноза. Стоит пояснить: есть два направления повреждения нервной системы у детей. Это дети, у которых это проявилось в виде спастики, скованности, и дети, у которых, наоборот, чрезмерный релакс, то есть им не хватает сил. В ходе массажа достигается определенная температура скелетных мышц, разогретые они приходят в основной зал лечебной физкультуры. Наши методисты начинают с разминочных упражнений статической нагрузки, взяты в основном техники из хатха-йоги. Завершаются занятия динамическими упражнениями, с отягощением, на тренажерах. Затем дети приходят на рефлексотерапию - иглоукалывание. Она необходима для того, чтобы два предыдущих направления закрепить. Остальное по показаниям. Очень часто у таких детей формируется асимметрия ног, одна нога короче другой, деформируются стопы. По 3D-модели стопы мы создаем специальную обувь и можем ускорять рост костей, которые недостаточно развились. В таких случаях применяется виброакустическая остеорепарация. Этот метод запатентован. Мы замеряем резонансную частоту кости, которая нам нужна, и потом уже она микшируется вместе с органной музыкой, Бахом в основном, и подается через системы вибропреобразований. Ребенок сидит, слушает музыку, тем временем происходит расширение кости в длину.
Есть еще логопедия. Мы с трудом нашли хорошего специалиста. Большинство детей имеют отклонения, они мычат, не разговаривают. Мы часто превращаем мычащего ребенка в ребенка, складывающего слога.
- Мы бы хотели внедрить современную методику эрготерапии. Это работа через когнитивные способности детей, то есть что-то трогать, рисовать, лепить. Такие занятия проходят в малых группах. Мы договорились со специалистом почти на общественных началах. Но даже их мы сейчас не в состоянии оплатить. Если в сентябре будет полная нагрузка по программам реабилитации, попробуем предложить за небольшую плату такую программу родителям. Социальная реабилитация не менее важна. Такие дети сидят в основном дома и ничего не видят.
- Они у нас есть, но не спешат получить распространение. Родители считают, что если мы фонд, то все должно быть бесплатно. Мы могли бы оказывать на платной основе обычным детям услуги лечения сколиоза и плоскостопия. Мы могли бы поставить на большой поток изготовление обуви и ортопедических стелек. Обувь для нас убыточный проект, но мы не хотим отказываться от программы реабилитации. Частично оплачивают родители, частично социальные органы. Даже при таком раскладе изготовление обуви глубоко убыточно для нас.
- Традиционным образом - на сайтах. Основной костяк - это у нас люди, которые не первый год работают. Сложно представить, что было бы, если б их не было. Методика передается из рук в руки. Проще всего обучить инструкторов ЛФК, массажистов чуть сложнее. Самое тяжелое - это врачи-реабилитологи. Это очень редкая специальность. Сейчас перед нами задача - взять в штат еще одного такого специалиста.
- Расскажите о результатах Вашей работы? Сколько детей удается поставить на ноги?
- В прошлом году был некий спад. Из запланированных 100 детей, было 80. Из них 14 детей научились ходить. В целом за три месяца дети, которые уже умеют сидеть и садиться, делают первые попытки шагать порядка 40%. Если это два курса реабилитации, то результаты еще лучше. У нас есть мальчик, у которого 21 месяц реабилитации, так он уже и прыгать научился. Очень много зависит от родителей, желания самого ребенка улучшить свою жизнь.
У нас был проект примерно 7 лет назад. Мы поставили задачу: за полгода научить 50 детей ходить. Тогда пошло 45 детей. Поэтому я считаю, что за полгода практически любого ребенка можно научить новым навыкам.
- Средний возраст детей от 3 до 7 лет. Но мы не ограничиваем нижний порог. В России диагноз ДЦП не ставят до года. В странах восточной Азии или Китае его ставят в первые недели жизни. Поэтому реабилитационные мероприятия начинаются в грудном возрасте. Отсюда и состояние здоровья их граждан. Взрослых с трудом можно отличить, есть ДЦП или нет. В России упускается важный момент. Тем более, потом родители начинают работать и занимаются выживанием.
- Альтернативные варианты работы с детьми с ДЦП в городе есть?
- Да, например, в Педиатрическом университете есть кафедра реабилитологии. Но там нет такого оборудования.
- То есть в принципе ваш центр уникален в плане методик и предоставления услуг по реабилитации?
- Да. Особенно длительность курса. Мы бы могли дополнить программу дельфинотерапией, бассейном, катанием на лошадях. Мы хотели посотрудничать с какой-нибудь конюшней, чтобы отправлять туда детей. Но там придется платить.
- Раньше было много из регионов детей. Сейчас около 85% - это Петербург. В Петербурге на ту же обувь социальные службы возвращают 5 тысяч рублей при ее стоимости в 21 тысячу. В регионах часто возвращается полная стоимость. Не понятно, с чем это связано. Нам, как фонду, в 73 тысячи рублей обходится каждый ребенок в месяц на реабилитацию при 25 детях каждый день. Это очень большие деньги. Не каждый родитель может потянуть полгода такой реабилитации, поэтому мы так нужны и городу, и стране.
Попова: существует риск перехода гриппа птиц на человека, его нужно предупредить