8 июня. Interfax-Russia.ru - Президент РФ Владимир Путин поручил проработать вопрос о софинансировании из федерального бюджета обеспечения дорогостоящим лекарством детей, больных спинально-мышечной атрофией.
О проблеме этих детей рассказал на встрече Путина с соцработниками госучреждений и НКО представитель фонда "Дедморозим" Дмитрий Жебелев. Путин отметил, что обсуждал данную проблему пару месяцев назад с вице-премьером Татьяной Голиковой, которой он передал слово.
"Мы сегодня знаем, что не все субъекты РФ, к чьим полномочиям отнесено финансовое обеспечение приобретения этого лекарственного препарата, могут себе позволить (это) с учетом имеющихся у них финансовых ограничений, особенно сейчас. И мы с вами тогда обсуждали, что мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения, для того чтобы решить эту проблему, - это и средства регионов, и частично средства федерального бюджета и, возможно, привлечь наш социально-ориентированный бизнес, чтобы они вложились в такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах", - сказала Голикова.
"Если вы дадите такое поручение, мы его с удовольствием проработаем, поскольку это очень значимая проблема, важная для спасения детей", - добавила она.
"Договорились, Татьяна Алексеевна, давайте сделаем это", - сказал Путин.
По словам Жебелева, в России несколько тысяч детей страдают спинально-мышечной атрофией: "Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. По сути, эти дети с самого рождения медленно умирают у себя на глазах и на глазах своих родных".
Как сообщил Жебелев, в 2019 году в России зарегистрировали первое и единственное лекарство от этой болезни под названием "Спинраза" или "Нусинерсен", "но стоимость этого препарата крайне и крайне велика - она доходит до 50 млн рублей в год в первый год введения инъекций".
Соответственно, отметил Жебелев, регионы не всегда способны самостоятельно решить вопросы с финансированием приобретения этого препарата. "Это стоит десятки миллиардов рублей, чтобы все дети, которые в этом нуждаются, были обеспечены. Поэтому мы считаем, что нужно решение на федеральном уровне", - пояснил он.
